RARE DISEASE DAY 2022: BIOLIFE/TAKEDA MIT PATIENT:INNEN IM BLICK

28. Februar: Tag der seltenen Krankheiten

Wien, 23.02.2022 – Eine seltene Krankheit treibt viele Betroffene oft an den Rand der Gesellschaft, da diese missverstanden oder die Hintergründe der Krankheit nicht sofort erkannt werden.

Betroffenen eine Stimme verleihen
Karin Modl ist Obfrau des Vereins ÖSPID (Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte) und leidet an einem primären Immundefekt. Mit ihrem Verein unterstützt sie Menschen mit primären Immundefekten und gibt ihnen eine Plattform. Laut Ärzten sollte Karin Modl nicht einmal ihr 40. Lebensjahr erreichen. Bis zur Diagnose und lang ersehnten Therapie war es eine lange Reise. Dazu die stolze Großmutter: "Nach einer zumeist langen Odyssee bis zur richtigen Diagnose, gibt es kein größeres Geschenk als eine passende Therapie. Damit ist es vielen von uns Menschen mit seltenen Erkrankungen möglich, ein annähernd normales Leben zu führen." Mit den Infusionen aus Antikörpern, die sich Modl dreimal wöchentlich selbst verabreicht, hat sie ein Stück Lebensqualität zurückgewonnen. "Meine Therapie ist aus menschlichem Plasma. Pro Jahr bin ich auf über 200 Einzelspenden angewiesen. Ich bin jeder Spenderin und jedem Spender mehr als nur dankbar, da ich sonst kein normales Leben führen könnte", zeigt sich Modl erfreut.

Mehr Verständnis und Hoffnung für Patient:innen
Der Tag der seltenen Krankheiten findet jährlich am letzten Tag im Februar statt. Jede seltene Krankheit ist anders und die Menschen, die mit ihnen leben, sind es auch. Viele stehen vor Gesundheitsbarrieren, Diskriminierung und begrenzten Behandlungsoptionen – Hindernisse, die mutige Lösungen innerhalb der Medizin und darüber hinaus erfordern: "In Zusammenarbeit mit Pateientenorganisationen auf der ganzen Welt, nützen wir bei Takeda und BioLife diesen speziellen Tag, um all den Betroffenen eine Stimme und Gehör zu verleihen. Wir wollen das Bewusstsein für seltene Krankheiten schärfen und Patient:innen in den Mittelpunkt der Gespräche stellen", versichert Matthias Gessner, Head of BioLife Österreich und ergänzt: "Darüber hinaus müssen wir Vertrauen innerhalb der Gesellschaft aufbauen und uns dafür einsetzen, dass Betroffene eine schnellere Diagnose und einen gleichberechtigten Zugang zu Behandlungen erhalten. Dafür sind die Communities, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen so wertvoll."

BioLife/Takeda mit wertvollem Beitrag zur Versorgungssicherheit
Für die Herstellung einer Therapieform des flüssigen Blutbestandteiles werden zwischen 100 und über 1.000 Spenden benötigt. Hinzu kommt, dass diese Blutflüssigkeit nicht künstlich hergestellt werden kann und Menschen mit seltenen Erkrankungen auf Plasmaspenden angewiesen sind. Dazu Gessner: "Wir sind stolz, auf über 30 Jahre Erfahrung im Bereich der Behandlung von seltenen Erkrankungen blicken zu können. Mit vielfältigen Therapien ist es uns möglich, die einzigartigen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erfüllen." Wesentlich dafür ist, dass genügend Menschen die Möglichkeit einer Plasmaspende wahrnehmen: "Bedingt durch die Pandemie sind Plasmaspenden zuletzt zurückgegangen – wir rufen daher alle gesunden Menschen zwischen 18 bis 60 Jahr zu einer Spende in einem Plasmazentrum auf", schließt Gessner.