Wenn das Ich sich verändert, verändert sich auch das Wir

Im Zentrum des Gipfels stand die Frage, wie Österreich den gesamten Weg von ersten Veränderungen über Abklärung und Diagnose bis hin zu Versorgung, Pflege und Unterstützung besser organisieren kann. Neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten entfalten ihren Nutzen nur dann, wenn Betroffene früh erreicht werden und verlässliche Strukturen vorfinden. Gerade an den Übergängen zwischen Medizin, Pflege und sozialer Unterstützung braucht es deswegen klare Zuständigkeiten und Orientierung.

Wenn Alzheimer die Beziehung verändert
Wie unmittelbar die Erkrankung das Leben von Angehörigen verändert, weiß Esther Weinberger als Lebenspartnerin eines an Alzheimer erkrankten und pflegebedürftigen Menschen nur zu gut. Ihr Partner lebt nicht mit ihr im gemeinsamen Haushalt; eine Situation, die zusätzliche Herausforderungen mit sich bringt, weil Nähe, Begleitung und gemeinsame Zeit immer wieder neu organisiert werden müssen. Alzheimer verändert nicht nur Fähigkeiten und Selbstständigkeit, sondern auch Beziehungen, gemeinsame Routinen und die Rollen innerhalb einer Partnerschaft. Gerade deshalb brauchen auch Angehörige frühzeitig Orientierung und Unterstützung, unabhängig davon, ob Betreuung und Pflege im gemeinsamen Haushalt stattfinden.

Politik: Klare Wege statt Zufallsprinzip
„Wir müssen dafür sorgen, dass Menschen mit Alzheimer und ihre Angehörigen nicht selbst herausfinden müssen, welche Stelle wann zuständig ist. Früherkennung, Diagnostik, medizinische Versorgung, Pflege und Unterstützung müssen stärker zusammenspielen. Dafür braucht es klare Wege und Strukturen, die Betroffene früh erreichen und sie auch nach der Diagnose verlässlich begleiten“, so Rudolf Silvan, SPÖ-Gesundheitssprecher und stv. Obmann des parlamentarischen Gesundheitsausschusses.

Fortschritt braucht mehr als ein Medikament
Neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten rücken frühe Krankheitsstadien stärker in den Fokus und machen eine rechtzeitige und präzise Abklärung zunehmend wichtiger. Für Clemens Auer-Hackenberg von Lilly Österreich ist deshalb entscheidend, Forschung und Versorgungsrealität gemeinsam zu denken: „Forschung und neue Medikamente sind wichtig, aber sie lösen das Problem allein nicht. Wir sehen bei Alzheimer oft nur die medizinische Seite,  dabei trifft die Diagnose nie nur eine Person, sie trifft ein ganzes Umfeld. Es braucht das große Ganze: frühe Erkennung, gute Versorgungsstrukturen, und dass die Menschen im Umfeld mit Partnerinnen und Partnern, Kindern, Freundinnen und Freunden über Nacht nicht allein mit neuen Rollen dastehen. Fortschritt bedeutet auch, dass niemand mit diesen Herausforderungen allein bleibt."

Damit rückt auch die Frage in den Mittelpunkt, ob das Gesundheitssystem auf diese Entwicklung ausreichend vorbereitet ist. Aus Sicht von Lilly Österreich braucht eine zunehmend differenzierte Alzheimer-Versorgung nicht nur medizinische Innovation, sondern auch die entsprechenden Kapazitäten und Strukturen. „Wenn sich Diagnostik und Behandlung weiterentwickeln, müssen auch die Abläufe im System Schritt halten. Entscheidend sind funktionierende Schnittstellen, ausreichend spezialisierte Angebote und klare Wege für Betroffene und ihr Umfeld. Sonst besteht das Risiko, dass neue medizinische Möglichkeiten an organisatorischen Hürden scheitern“, ergänzt Clemens Auer-Hackenberg.

Nur ein Drittel fühlt sich sehr gut informiert
Wie stark Alzheimer und Demenz bereits im Bewusstsein der österreichischen Bevölkerung verankert sind, zeigt eine aktuelle IMAS-Befragung im Auftrag von Eli Lilly Österreich. 58 Prozent der Befragten erwarten, dass Demenz beziehungsweise Alzheimer in den kommenden acht bis zehn Jahren zunehmen wird, 38 Prozent machen sich große Sorgen, selbst einmal betroffen zu sein. Gleichzeitig fühlen sich nur 32 Prozent sehr gut über die Erkrankungen informiert. Besonders deutlich zeigt sich die Offenheit beim Thema Früherkennung: 75 Prozent sind der Ansicht, dass der Verlust von Gehirnfunktionen häufig erst sehr spät bemerkt wird, 63 Prozent hätten Interesse daran, ihre eigene Gedächtnisleistung durch einen Test abklären zu lassen. 59 Prozent würden entsprechende Abklärungsfragen im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung nutzen, ebenso viele einen digitalen Selbsttest. 50 Prozent könnten sich ein Screening beim Hausarzt vorstellen.

„Die Ergebnisse zeigen, dass Alzheimer für viele Menschen längst kein abstraktes Thema mehr ist. Die Erkrankung wird als reale persönliche und gesellschaftliche Herausforderung wahrgenommen, gleichzeitig sehen wir aber eine deutliche Lücke zwischen Problembewusstsein und tatsächlichem Wissen. Besonders interessant ist die große Offenheit gegenüber einer frühen Abklärung der eigenen Gedächtnisleistung. Das zeigt, dass viele Menschen bereit sind, sich aktiv mit ihrer Gehirngesundheit auseinanderzusetzen. Entscheidend wird sein, diese Bereitschaft mit verständlicher Information und Orientierung zu unterstützen“, erklärt Paul Eiselsberg von IMAS.

Früherkennung braucht medizinische Einordnung
Dass viele Menschen grundsätzlich offen für eine Abklärung ihrer Gedächtnisleistung sind, ist aus medizinischer Sicht ein wichtiger erster Schritt. Entscheidend ist jedoch, Veränderungen richtig einzuordnen. „Nicht jede Vergesslichkeit ist Alzheimer. Wenn sich Gedächtnis oder andere kognitive Fähigkeiten merklich verändern, sollten diese Veränderungen aber ernst genommen und medizinisch abgeklärt werden“, betont Dr. Udo Zifko, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie sowie Leiter des Memory Centers im Rudolfinerhaus. „Ein einzelner Test kann dabei einen ersten Hinweis geben, ersetzt aber keine fundierte Diagnostik. Früherkennung ist vor allem dann sinnvoll, wenn aus einem Verdacht ein klarer medizinischer Weg entsteht, sprich von der Abklärung über die Diagnose bis zur weiteren Beratung und Versorgung.“

Mit einer Alzheimer-Diagnose beginnt für Betroffene und Angehörige zugleich ein neuer Abschnitt. Petra Hausteiner, Leiterin des Alzheimer-Tagesheims der Caritas Socialis in Wien, erlebt im Betreuungsalltag, wie wichtig Orientierung, stabile Strukturen und verlässliche Unterstützung danach sind. „Eine Diagnose allein beantwortet noch nicht die vielen Fragen, die für Betroffene und Angehörige im Alltag entstehen. Entscheidend ist, dass Menschen wissen, an wen sie sich wenden können, welche Unterstützung es gibt und wie Betreuung, Pflege und medizinische Versorgung zusammenspielen. Eine gute Begleitung kann wesentlich dazu beitragen, Selbstständigkeit und Lebensqualität möglichst lange zu erhalten.“

Dr. Stefanie Auer von der Universität für Weiterbildung Krems ergänzt: „Die Auseinandersetzung mit Alzheimer sollte nicht erst bei ersten Symptomen beginnen. Gehirngesundheit ist ein Thema über die gesamte Lebensspanne hinweg. Bewegung, geistige Aktivität und soziale Teilhabe sind wichtige Ansatzpunkte, um die eigene Gehirngesundheit zu stärken. Entscheidend ist, wissenschaftliche Erkenntnisse so in den Alltag zu übersetzen, dass Menschen konkrete Orientierung bekommen.“